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  • 我院血液内科成功举办“世界血友病日”线上活动

    发布时间:2020-04-21 08:49:22   共浏览

    2020417日是第32个“世界血友病日”,今年的活动主题是“援助+团结”。

    为提高公众对血友病的认知度和关注度,416日晚7:30,由我院血液内科联合创伤骨科手外科、康复医学科开展了“世界血友病日”线上活动,活动吸引了广大血友病病友、家属积极参与。活动由血液内科副主任、广西血友病管理中心负责人程鹏教授主持。创伤骨科手外科程建文副教授、康复医学科牛雪飞教授受邀参加。

    程鹏介绍了广西血友病的现况,指出血友病患者通过补充足够的凝血因子,就能像正常人一样工作和生活。针对血友病病人及家属提出的问题,程鹏、程建文、牛雪飞、龙媛医生及血液内科二病区护长周雪梅、血友病专科护士文丽彬进行了耐心详细的解答。血液内科龙媛医生还以通俗的语言、丰富的案例进行了《血友病的防治》健康教育讲座。

    最后,专家们与血友病病友及家属进行了血友病小知识有奖问答互动,大家积极参与,踊跃回答,现场气氛活跃。

    我院是自治区卫生健康委指定的省级血友病病例信息管理中心,希望通过此次线上活动向公众普及血友病知识,唤起社会对血友病患者的关爱,同时,倡导血友病患者积极到我院血液科登记疾病信息,以进一步完善血友病病例信息管理系统,提高我区血友病诊疗水平和患者的生活质量。

    科普:血友病

    血友病是一种遗传性凝血因子缺乏引起的罕见病。患血友病的人不敢奔跑,生怕摔倒,一个小小的伤口都可能导致骨折甚至血流不止,因此被称为“玻璃人”。血友病是可以通过药物来控制的,只要保证持续的药物供给,血友病患者就能像正常人一样工作和生活。替代性的凝血因子问世后,血友病患者的致畸率大幅下降。




    来自:血液内科 文丽彬
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